1.1.Как гром среди ясного неба: головная боль, которую списывали на рост, оказалась признаком опухоли

Весной 2023 года Сяое было всего 9 лет.

Как и все дети её возраста, она должна была бегать по школьному двору и смеяться. Но в то время она то и дело жаловалась на головную боль. Мы думали, что всё из-за нагрузки в школе или проблем со зрением, и даже отвели её проверить зрение. Лишь когда её походка стала неустойчивой, ответы — короткими, а сама она стала всё меньше общаться с окружающими, мы по-настоящему испугались.

26 мая 2023 года результаты КТ головного мозга разбили последнюю надежду, что всё обойдётся: позади IV желудочка было выявлено объёмное образование, предположительно опухолевой природы.

В тот день для всей нашей семьи мир словно погас.

2.Операции, лучевая терапия и химиотерапия: гонка со временем

В июне 2023 года Сяое перенесла три операции: наружное вентрикулярное дренирование через трепанационное отверстие в области переднего рога правого бокового желудочка, удаление опухоли IV желудочка и установку датчика внутричерепного давления. На её маленькой голове остались шрамы, слишком серьёзные для девятилетнего ребёнка.

Результат послеоперационного патоморфологического исследования: медуллобластома.

Это одна из наиболее распространённых злокачественных опухолей головного мозга у детей. Она быстро растёт и склонна к распространению по центральной нервной системе, поэтому после операции краниоспинальное облучение важно начать как можно раньше.

Фото 1, 2. До начала лечения в нашей больнице

В июле 2023 года родители Сяое привезли её в нашу больницу. Сразу после её поступления был организован мультидисциплинарный консилиум (MDT). Специалисты по нейрохирургии, лучевой терапии, лучевой диагностике и реабилитации тщательно изучили МРТ, оценили наличие остаточной опухоли и риск её распространения в область спинного мозга, а также учли возраст пациентки. В результате для девятилетней Сяое был разработан индивидуальный план спиральной лучевой терапии на системе TomoTherapy.

TomoTherapy позволяет проводить краниоспинальное облучение в рамках единого плана, снижая риск пропуска отдельных участков или их избыточного облучения. Подобно искусному «скульптору», система позволяет точно сфокусировать излучение на опухолевой области, максимально снижая воздействие на такие важные структуры, как гиппокамп и внутреннее ухо, чтобы по возможности сохранить когнитивные функции ребёнка и минимизировать влияние лечения на дальнейший рост и развитие.

Но для девятилетнего ребёнка каждый сеанс лучевой терапии был серьёзным испытанием: во время облучения Сяое должна была оставаться абсолютно неподвижной, поэтому лечение проводилось под внутривенной анестезией. После пятого сеанса из-за инфекции лёгких лечение пришлось приостановить. Возобновить его удалось только в сентябре, после того как инфекцию взяли под контроль. В итоге Сяое завершила все 22 сеанса лучевой терапии.

Сяое ещё восстанавливалась после лучевой терапии, а впереди её уже ждал следующий длительный этап лечения: в 2024 году она начала химиотерапию по схеме CVP (циклофосфамид + цисплатин + винкристин).

Целых семь курсов. Сяое пришлось пройти через тошноту, рвоту, выпадение волос, угнетение костномозгового кроветворения... Каждый курс химиотерапии был для неё словно тяжёлый бой. Но она оказалась гораздо сильнее, чем мы могли представить. Её часто рвало так сильно, что из глаз текли слёзы. Но потом она вытирала рот и уже сама успокаивала нас: «Со мной всё хорошо, уже скоро пройдёт».

Фото 3. После завершения лучевой терапии и химиотерапии в нашей больнице

3.Долгий путь восстановления: шаг за шагом навстречу свету

Учитывая нарушение функций мозжечка после операции, снижение мышечной силы в правых конечностях и расстройство равновесия, специалисты отделения реабилитации нашей больницы разработали для Сяое индивидуальную программу комплексной реабилитации, а её родителям дали необходимые рекомендации.

День за днём Сяое училась стоять, делать шаги, сохранять равновесие... В апреле 2025 года она сама сделала первый шаг. Потом второй, третий... Та самая девочка, которая когда-то из-за слабости в правых конечностях не могла даже стоять, заново научилась ходить! Постепенно Сяое становилась всё более самостоятельной: сама одевалась, умывалась и собирала школьный рюкзак.

Фото 4. Сяое играет на тренажёре

В феврале 2026 года Сяое прошла очередное контрольное обследование: картина по данным визуализации оставалась стабильной, признаков рецидива опухоли не выявлено.

Фото 5. Контрольное обследование в феврале 2026 года: признаков рецидива опухоли не выявлено

Фото 6. Сейчас Сяое вернулась к обычной жизни

Сейчас она, как и другие дети, может сама есть, одеваться, ходить и играть. До полного восстановления ей ещё предстоит пройти некоторый путь, но с каждым днём ей становится всё лучше.